La fréquence de la maladie d'Alzheimer augmente sensiblement avec l'âge. Toutefois, en France, plus de 8000 individus âgés de moins de 60 ans sont touchés par la maladie d'Alzheimer. Ces patients souffrent d'une prise en charge insuffisante faute de structures adaptées, mais également en raison d’un manque de reconnaissance de leur souffrance par la société. Dans l’esprit collectif, Alzheimer est, à tort, systématiquement associé au 3ème voire au 4ème âge. C’est pour changer les choses que le Plan Alzheimer prévoit des mesures d’accompagnement renforcées.

La difficulté du diagnostic d’Alzheimer chez les individus jeunes

L’Assurance maladie recense environ 8000 personnes âgées de moins de 60 ans reconnues en « affection de longue durée » (ALD) pour cause de maladie d’Alzheimer.
Toutefois, la maladie d’Alzheimer apparaissant précocement est, dans deux tiers des cas, diagnostiquée trop tard.

Les troubles, souvent insidieux, sont dans la plupart des cas perçus par les soignants comme des manifestations d’ordre psychologique, en raison d’un manque d’outils de diagnostic adaptés à la pratique des médecins de proximité, vers lesquels le malade se tourne en premier lieu tels que le médecin généraliste ou le médecin du travail.

Par ailleurs, la génétique n’est que très rarement responsable de l’apparition de la maladie. En effet, parmi le nombre important de jeunes malades d’Alzheimer, seule une très faible part (1 à 2 % des maladies d’Alzheimer au total) est liée à des formes mono-géniques familiales. Le diagnostic ne peut donc pas s’appuyer sur les antécédents.


La vie très affectée du jeune malade d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer engendrera de nombreuses difficultés dans la vie professionnelle comme dans la vie privée, qui s’aggraveront peu à peu en l’absence de prise en charge adaptée et précoce.

La maladie d’Alzheimer risque de causer beaucoup de dégâts au couple. Les conjoints seront obligés de remettre en perspective leur relation, et de redistribuer les rôles en cas d’incapacité du malade à assurer les tâches qu’il assurait auparavant.

De plus, Alzheimer risque de modifier la personnalité même du malade. Le conjoint aura alors l’impression de vivre avec une autre personne que celle qu’il a épousée. La question de la continuité de la vie de couple risque alors de se poser.

Les enfants des jeunes malades n’ont souvent pas encore passé le stade de l’adolescence au moment du diagnostic. Il est donc indispensable que les parents soient vigilants et maintiennent autant que possible les habitudes de l’enfant. Voir son parent malade est déjà une épreuve lourde, mais perdre le contact avec ses camarades, rendrait la situation plus difficile encore. Le maintien du lien avec son groupe d’amis est essentiel ainsi que la pratique d’activités de loisirs.

Le maintien à domicile du parent malade, bien qu’il soit parfois très complexe, est malheureusement l’alternative la plus répandue car les structures d’accueil dédiées manquent encore pour cette population de patients, encore jeunes.


Le Plan Alzheimer en faveur des jeunes malades

Le Plan Alzheimer 2008-2012 prévoit la création de « centres de référence pour les malades Alzheimer jeunes » . Ces structures ont pour objectif d’organiser la prise en charge de la maladie d’Alzheimer à début précoce à travers plusieurs actions.

Il est d’abord question d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades sur l’ensemble de l’Hexagone, en lien avec les structures de soins existantes, ainsi que de former les professionnels de santé et partenaires sociaux impliqués.

Un suivi épidémiologique sera également mis en place grâce à des groupes de patients volontaires permettant de faire avancer les projets de recherche (génétique, métabolique, thérapeutique). Ces projets pourront être réalisés en lien avec les équipes nationales et internationales.

Enfin, les nouvelles mesures prévoient d’améliorer l’information auprès des malades et de leurs proches. Ce centre, composé de différents pôles pouvant être géographiquement distincts afin de répondre à l’ensemble de ses missions, sera coordonné par un professionnel de santé de notoriété internationale.